L’alopécie, l’eczéma de contact, le lichen, les mélanomes ou encore le psoriasis sont autant de maladies dermatologiques qui bouleversent la vie des malades. Cela est d’autant plus vrai pour certaines pathologies qui imposent des années d’errance diagnostique.

Comme nous allons le voir, le patient expert permet d’appréhender de façon globale l’impact de la maladie dans la vie quotidienne. Le patient expert est un support précieux pour les patients, mais aussi pour les médecins et les institutions avec qui il travaille conjointement pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes d’une maladie dermatologique.

Patient expert en dermatologie : origine et définition

Le patient expert est une notion relativement récente. Plus précisément, ses origines remontent à quelques dizaines d’années seulement et à trois événements majeurs, à savoir : 

• la Charte d’Ottawa pour la promotion de la santé en 1996 ;
• la loi Kouchner de 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé ;
• la loi Hôpital, Patients, Santé, Territoire (HPST), dite loi Bachelot, de 2009.

Il s’agit d’un véritable changement dans le milieu médical avec cette nouvelle voix accordée aux patients. En effet, désormais, le patient expert représente un nouvel acteur du système de santé. 

Concrètement, “un patient expert désigne celui qui, atteint d’une maladie chronique, a développé au fil du temps une connaissance fine de sa maladie et dispose ainsi d’une réelle expertise dans le vécu quotidien d’une pathologie ou d’une limitation physique liée à son état”. Dans le cas de jeunes enfants, ce sont leurs parents qui peuvent devenir patients experts.

En dermatologie, les pathologies sont très nombreuses. Certains patients souffrent de maladies chroniques, d’autres de maladies rares, voire de maladies orphelines. Cancer de la peau, brûlures, dermatite atopique, psoriasis et infections bactériennes sont autant d’affections dermatologiques qui ont un impact direct sur la qualité de vie des patients. Prendre en compte le ressenti des patients est un point déterminant, et relativement nouveau, pour les chercheurs et les médecins. 

Quels sont les rôles du patient expert en dermatologie ?

Les rôles du patient expert en dermatologie sont multiples. En effet, le patient expert se transforme en interlocuteur et en partenaire face aux patients, aux professionnels de santé et aux institutions.

Le patient expert et les patients atteints d’une maladie dermatologique

Le patient expert en dermatologie est avant toute chose une personne atteinte d’une maladie chronique de la peau. En ce sens, il joue un rôle considérable dans l’éducation thérapeutique des patients (ETP) qui consiste à offrir aux patients des moyens pour mieux vivre au quotidien avec leur maladie. Elle concerne tous les pans de la vie, à savoir : 

• la gestion des soins et la réalisation de gestes techniques ;
• la confiance en soi ;
• la gestion du stress ;
• etc.

En accord avec l’équipe médicale, le patient expert peut être amené à mettre au point des ateliers d’éducation thérapeutique. Il agit également en soutien auprès des malades et de leurs proches.

Le patient expert, les professionnels de santé et les institutions

Le patient expert est aussi un interlocuteur privilégié des professionnels de santé et des institutions. Il est, en quelque sorte, le porte-parole des personnes atteintes d’une maladie dermatologique et peut transmettre ses connaissances concernant : 

• l’errance diagnostique ;
• la difficulté à trouver un dermatologue ;
• la difficulté à prendre en compte la souffrance psychologique liée à la maladie cutanée ;
• les soins ;
• les rendez-vous médicaux ;
• etc.

Les patients experts peuvent aussi intervenir dans des facultés de médecine auprès des étudiants pour parler de leur expérience et de leur maladie.

Comment devenir patient expert en dermatologie ?

Tous les patients atteints d’une maladie dermatologique ne sont pas des patients experts. Pour être un patient expert, il faut avoir du temps et avoir l’envie de mettre à profit son expérience. En effet, être patient expert, c’est donner de son temps de façon bénévole pour aider : 

• les chercheurs ;
• les médecins généralistes ;
• les dermatologues ;
• les patients ;
• les proches des patients.

Il ne faut donc pas avoir peur de parler en public et de parler de sa maladie.

Mais un patient expert en dermatologie doit aussi avoir envie de se former et de s’informer. Il développe continuellement ses connaissances sur sa maladie. 

Des formations sont proposées pour devenir patients experts. Elles sont assez diverses et mériteraient que soit défini un programme précis des thèmes et sujets qui doivent y être étudiés. Il faut se méfier de certaines, trop nombreuses, qui fleurissent en ligne et proposent des programmes plutôt surprenants. 

Elles peuvent être dispensées dans des cliniques, des hôpitaux, mais aussi dans des universités ou au sein de certaines associations ou organismes. 

On peut citer, par exemple, l’Université des patients qui a été créée en 2009 dans l’objectif de mettre au point des parcours diplômants pour les personnes atteintes d’une maladie et qui souhaitent “transformer leur expérience vécue de la maladie en expertise au service de la collectivité”.

Ces formations ne sont pas gratuites et c’est un élément qu’il convient de prendre en considération alors que dans la majorité des cas le patient expert intervient bénévolement et donc gratuitement.

Nous le voyons, le patient, son expérience concernant son parcours médical et son ressenti tout au long de la maladie, prennent une place de plus en plus importante dans le parcours santé. On peut se demander si le savoir expérienciel du patient doit faire l’objet d’un diplôme, néanmoins, en dermatologie, comme dans tous les autres domaines de la médecine, le patient doit être mis au centre du dispositif médical.