La première journée nationale de la FIMARAD s’est déroulée le 30 octobre 2015. Mais savez-vous ce qu’est la FIMARAD ? Pour quelles raisons a-t-elle été mise en place ? Quels sont ses missions et ses objectifs ? Nous vous proposons de découvrir la filière de santé maladies rares en dermatologie : FIMARAD

Les maladies rares représentent un véritable enjeu au niveau national et local. Les patients atteints d’une maladie rare en dermatologie ont besoin d’informations, d’un diagnostic rapide, de soins et d’aides dans leur vie quotidienne.

La FIMARAD et les filières de santé maladies rares ou FSMR

La prise en charge des maladies rares est organisée au niveau national à travers des filières de santé maladies rares ou FSMR. Plus exactement, les filières de santé maladies rares ont été instaurées à l’occasion du 2ème plan national maladies rares, PNMR2, en 2015. Elles sont pilotées par le ministère de la Solidarité et de la Santé.

Chaque filière de santé maladies rares correspond à une “structure qui rassemble et coordonne les acteurs impliqués dans les maladies rares et leur prise en charge”. Chaque FSMR se consacre donc à un certain type de maladies rares. Voici quelques exemples : 

• la filière FIRENDO pour les maladies rares endocriniennes ;
• la filière MHEMO pour les maladies hémorragiques constitutionnelles ;
• la filière FILFOIE pour les maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte ;
• la filière FIMATHO pour les maladies rares abdomino-thoraciques ;
• la filière FIMARAD pour les maladies rares dermatologiques ;
• etc.

La filière FIMARAD fait donc partie des 23 filières françaises en charge des maladies rares. Elle est dédiée aux maladies rares en dermatologie. Parmi ces maladies, il faut citer : 

• la cutis laxa ;
• l’épidermolyse bulleuse ;
• les ichtyoses héréditaires ;
• le nævus géant congénital ;
• la sclérose tubéreuse de Bourneville ;
• le xéroderma pigmentosum ;
• etc.

FIMARAD : un réseau au service des patients atteints d’une maladie rare en dermatologie

En tant que filière de santé maladies rares, la FIMARAD regroupe l’ensemble des acteurs qui sont en charge des maladies rares dermatologiques, dont : 

• les centres de référence maladies rares ou CRMR ;
• les centres de compétence ou CCMR ;
• les centres de ressources ;
• les laboratoires de recherche ;
• les laboratoires de diagnostic ;
• les structures éducatives, sociales et médico-sociales ;
• les universités ;
• les associations de malades.

Les centres de référence maladies rares, ou CRMR, sont des structures qui rassemblent une équipe hospitalière disposant d’une expertise avérée pour une maladie rare en particulier ou un groupe de maladies rares.

Concernant les centres de compétence, ou CCMR, ils assurent le maillage territorial au plus proche des patients. Leur fonctionnement dépend du CRMR.

La FIMARAD compte 21 associations de malades qui jouent un véritable rôle au sein de la filière. Ainsi, ces associations qui représentent les malades et leurs proches font partie du comité de pilotage de la FIMARAD. Elles sont également intégrées dans les différents groupes de travail de la filière, auxquels participent également les professionnels médicaux et paramédicaux des CRMR et des CCMR.

Les objectifs et les missions de la FIMARAD

Les objectifs principaux de la FIMARAD consistent à animer et à coordonner les actions entre les différents acteurs chargés des maladies rares dermatologiques. De plus, en tant que filière de santé maladies rares, la FIMARAD veille à améliorer la prise en charge des patients atteints d’une maladie rare en dermatologie, du diagnostic aux traitements, sans oublier la qualité de vie et le parcours de soins. 

La FIMARAD a aussi la charge de développer : 

• la recherche ;
• l’enseignement ;
• la formation ;
• l’information.

La FIMARAD met en place des groupes de travail. Elle organise aussi des journées de travail, des congrès, etc

Une documentation très précise est disponible sur le site internet de la FIMARAD, concernant les communications scientifiques ou le parcours patient. Ainsi, les personnes atteintes d’une maladie rare en dermatologie et leurs proches peuvent trouver des informations très utiles sur différents domaines, comme :

• les programmes ETP, Éducation Thérapeutique du Patient ;
• les droits et les prestations ;
• les services médico-sociaux ;
• l’emploi et le handicap ;
• l’éducation et la scolarité ;
• les associations de malades ;
• les centres de référence et les centres de compétence ;
• etc.

Enfin, pour soutenir la recherche liée aux maladies rares dermatologiques, la FIMARAD lance des appels à projets “recherche” qu’elle peut financer.

La FIMARAD se situe donc au cœur du processus de prise en charge des maladies rares en dermatologie. De la recherche scientifique à l’information à fournir aux patients et à leurs proches, sans oublier la formation des professionnels de santé et la mise en place d’une documentation à destination du public, la FIMARAD est une filière engagée et indispensable pour les patients.

En dermatologie, les maladies rares de la peau portent des noms tels que : dysplasies ectodermiques, génodermatoses, lichen plan pemphigoïde, maladie de Darier, pemphigus pemphigoide, etc. Pour toutes ces maladies rares, la FIMARAD représente une source d’information et un outil d’action et de coordination entre les professionnels de santé, les chercheurs, les biologistes, les patients et leur famille.