Le handicap peau : parlons-en

Bébé, adulte ou senior, 20 millions de Français souffrent d’une maladie de la peau. Au total, ce sont plus de 6 500 maladies de la peau qui ont été recensées, dont des maladies à forte ou faible prévalence (plus ou moins courantes, mais aussi des  maladies rares, des maladies orphelines ou encore des maladies génétiques. Toutes ces maladies ont un point commun : elles présentent des retentissements importants dans la vie des patients.

Chaque maladie de la peau entraîne des conséquences physiques, psychologiques, professionnelles et sociales. De plus, les patients sont parfois confrontés à une maladie de la peau qui impacte d’autres organes de leur corps. Voici un tour d’horizon des handicaps liés aux maladies de la peau.

L’impact d’une maladie dermatologique sur les fonctions de la peau

Avant d’aller plus loin, il est important de rappeler que la peau est le plus gros organe du corps humain. Elle remplit des fonctions qui sont déterminantes, à savoir : 

• une barrière physique ;
• une barrière chimique ;
• une barrière immunologique ;
• l’organe sensoriel du toucher.

Enfin, la peau est un élément très visible et joue donc un rôle important dans les relations aux autres.

Les conséquences physiques des maladies de la peau

Les conséquences physiques des maladies dermatologiques sont les plus évidentes, car les plus visibles. Une maladie de la peau peut toucher les bras, les jambes, le visage, les mains, le cuir chevelu, etc. Mais une maladie de la peau se manifeste de très nombreuses manières. Ainsi, une personne souffrant d’une maladie de la peau peut, selon sa maladie, observer : 

• des inflammations cutanées, avec des rougeurs, des boutons, des suintements, etc. ;
• des expressions tumorales, avec des carcinomes, des lipomes, des mélanomes, etc. ;
• des troubles pigmentaires ;
• des atrophies, avec des scléroses ou des fibroses ;
• des nécroses, comme des ulcérations ou la gangrène ;
• des fragilités, avec des vésicules ou des bulles ;
• des atteintes de muqueuses ;
• des troubles de l’élasticité ;
• etc.

Les retentissements spécifiques des maladies de la peau

Souvent méconnus, ces retentissements sont pourtant omniprésents dans la vie des personnes souffrant d’une maladie de la peau. En voici quelques exemples.

Le prurit est le premier élément à noter. Le prurit correspond à des démangeaisons causées par des affections cutanées. Ce grattage intensif de la peau peut provoquer des lésions supplémentaires.

La douleur est un autre retentissement qui touche de très nombreuses personnes. Cette douleur liée à la maladie peut être localisée ou généralisée.

Les soins représentent une activité incontournable pour les patients. Dans certains cas, ces soins peuvent prendre entre 3 et 4 heures par jour. Une aide externe est parfois nécessaire pour traiter des zones inaccessibles.

Selon les maladies cutanées, on peut aussi noter : 

• des odeurs corporelles causées par le déséquilibre du microbiote ;
• l’absence de transpiration ;
• l’absence de protection contre les UV ;
• l’aménagement indispensable du domicile ;
• l’adaptation nécessaire du poste de travail ;
• etc.

L’impact des maladies de la peau sur les autres organes

Lorsqu’une maladie de la peau se déclare, il est fréquent qu’elle touche d’autres organes et entraîne des complications pour le patient. C’est notamment le cas de : 

• l’atteinte ophtalmologique, avec la cécité ou la kérato-conjonctivite ;
• l’atteinte ORL, avec des otites externes par exemple ;
• l’atteinte de l’appareil digestif, avec de la constipation ;
• l’atteinte gynécologique ou urinaire ;
• l’atteinte ostéoarticulaire, avec des rétractions tendineuses ou de l’arthrose ;
• l’atteinte stomatologique, avec des troubles de l’alimentation, des retards de croissance, des retentissements dentaires ;
• l’atteinte cardiovasculaire avec des anévrismes ;
• etc.

L’effet des traitements dermatologiques

En dermatologie, les soins prescrits aux patients peuvent affecter leur vie quotidienne, du fait de leurs effets secondaires, de leur prix ou de leur application.

Ainsi, il existe différents types de traitements dermatologiques, à savoir : 

• les traitements topiques ;
• les rétinoïdes locaux et systémiques ;
• les biothérapies ;
• les soins spécifiques et les pansements.

À noter que les traitements topiques ne sont pas systématiquement remboursés par la sécurité sociale. Ils tachent les vêtements et le linge de nuit qui doivent être nettoyés plus fréquemment.

Les conséquences psychologiques des problèmes de peau

L’impact d’une maladie de la peau sur l’état psychologique des patients n’est plus à démontrer. On estime que 54 % des patients souffrent de dépression ou d’anxiété. La détresse psychique est réelle et une prise en charge psychologique est souvent nécessaire.

Le fait que l’aspect de la peau soit différent peut provoquer de la part des autres : 

• des moqueries ;
• des mises à l’écart ;
• du harcèlement ;
• une peur de la contagiosité.

Les personnes se sentent alors rejetées et s’isolent de plus en plus. Des troubles du sommeil peuvent intervenir.

Les retentissements professionnels des maladies dermatologiques

Les maladies de la peau entraînent des répercussions dans la vie professionnelle pour plusieurs raisons.

Tout d’abord, certaines pathologies nécessitent d’adapter le poste de travail. D’autres ne sont tout simplement pas compatibles avec certains métiers. Cela peut être le cas des métiers exposés à une forte chaleur ou à des produits chimiques.

Ensuite, les personnes peuvent être victimes de discrimination lors de phases de recrutement.

Puis, les collègues de travail peuvent être à l’origine de railleries et de moqueries envers une personne atteinte d’une maladie cutanée.

Enfin, avant d’entrer dans la vie active, les étudiants souffrent aussi de ces regards, de ces jugements et de ce sentiment de différence qu’ils peuvent vivre et ressentir au quotidien. Du fait de leur maladie, certains ne pourront pas exercer le métier dont ils rêvent et devront choisir leur orientation en fonction de leur affection cutanée.

Une maladie de la peau ne cause pas un handicap, mais différents types de handicaps. Impact dans la relation sociale, la relation amoureuse et la relation professionnelle, mais aussi difficultés financières, planning de soins et de rendez-vous médicaux, sans oublier les effets de la maladie en elle-même qui peut causer une très vive douleur, les patients doivent savoir qu’ils ne sont pas seuls. Ils doivent rompre leur isolement. Ils ont la possibilité de demander de l’aide auprès d’associations ou auprès de médecins pour mieux vivre au quotidien avec la maladie.

*Cet article est basé sur un guide réalisé grâce au concours de la Fédération Française de la Peau, de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, d’associations de malades, de professionnels de MDPH, de docteurs et de dermatologues.