Dermatite atopique, verrues, cancer de la peau, brûlures, psoriasis, alopécie, urticaire ou acné, les maladies et affections dermatologiques sont très nombreuses. Or, il ne suffit pas d’un seul rendez-vous chez un dermatologue pour soigner une affection cutanée. De plus, il est parfois nécessaire de consulter d’autres spécialistes. L’expérience patient prend alors tout son sens, et plus particulièrement s’il s’agit des maladies rares.

L’expérience patient propose une vision globale du parcours de soins d’un seul patient afin de mettre en évidence des axes d’amélioration. Après avoir rappelé la définition de l’expérience patient, nous vous proposons de découvrir ses enjeux concrets en dermatologie.

Rappel concernant la définition de l’expérience patient

L’expérience patient est une notion qui prend en compte l’expérience générale des patients. Ainsi, il ne s’agit pas de considérer comment s’est passé un rendez-vous médical ou une hospitalisation. Au contraire, il s’agit d’élargir le champ d’analyse et de prendre en compte les échanges et les interactions : 

• qui ont précédé la consultation ou l’hospitalisation ;
• qui ont suivi la consultation ou l’hospitalisation.

L’objectif de l’expérience patient est d’améliorer la qualité des soins et des services. Les professionnels de santé disposent d’un savoir technique. Désormais, il est nécessaire de prendre également en compte le savoir du patient, certes non technique, mais tout aussi important quant au niveau de sa prise en charge.

Les témoignages des patients représentent un véritable levier pour : 

• adapter l’offre de soins en fonction de leurs besoins et de leurs attentes ;
• faire évoluer la prise en charge des patients.

Pour cela, l’expérience patient ne se limite pas à un domaine particulier de la médecine. Toutes les spécialités sont concernées, y compris la dermatologie.

En dermatologie, le rôle de l’expérience patients est déterminant pour plusieurs raisons que nous vous proposons de découvrir dans le détail.

La diversité des maladies dermatologiques

Tout d’abord, il faut savoir qu’il n’existe pas une dizaine de maladies dermatologiques, mais plus de 6 500 maladies recensées qui concernent la peau, les muqueuses et les phanères. Les dermatologues traitent des affections cutanées causées par des champignons, des virus, des brûlures, des mutations génétiques ou encore des parasites ou des bactéries.

De plus, ces maladies peuvent prendre différentes formes d’un patient à l’autre et évoluer au fil des années chez un seul patient. En France, c’est un tiers de la population qui souffre d’une maladie de la peau. 

Enfin, il faut savoir que certaines maladies de la peau sont des maladies rares et/ou des maladies orphelines.

Le rôle de l’expérience patient prend alors tout son sens puisqu’il s’agit de considérer une personne et l’ensemble de ses interactions avec le milieu médical.

La difficulté à trouver un dermatologue

L’expérience patient permet de mettre en évidence la difficulté à trouver un dermatologue. En effet, l’expérience patient s’attache à dépasser le simple avis à la suite d’une consultation médicale. Désormais, c’est l’ensemble du parcours de soin du patient qui est pris en compte. Or, en dermatologie, ce parcours commence très souvent par de très grandes difficultés liées au manque de dermatologues en exercice.

Selon une étude IFOP pour Sanofi, 46 % des personnes interrogées ont déclaré avoir renoncé à faire soigner leur problème de peau, car elles ne trouvaient pas de dermatologues ou n’arrivaient pas à obtenir un rendez-vous.

Le fait de s’intéresser à ces difficultés est un point essentiel pour améliorer la prise en charge des patients.

L’errance diagnostique et le rôle de l’expérience patient

Certains patients réussissent à obtenir un rendez-vous, mais doivent attendre plusieurs années avant d’obtenir un diagnostic : il s’agit de l’errance diagnostique. Cette errance s’explique par une connaissance insuffisante de certaines maladies et de leurs symptômes. Elle est aussi liée à la problématique des déserts médicaux.

Les conséquences sont très importantes pour les patients. Premièrement, l’errance diagnostique retarde leur prise en charge médicale et accentue les symptômes de la maladie. Deuxièmement, les conséquences sont aussi d’ordre psychologique. Les patients ne se sentent pas compris, mais isolés, voire rejetés à cause de leurs symptômes physiques.

Être conscient de ces problématiques grâce à l’expérience patient se révèle être une nouvelle étape fondamentale pour l’amélioration de la prise en charge des patients et de leurs proches.

Maladies dermatologiques et autres spécialistes

La complexité des maladies de la peau impose de consulter d’autres spécialités médicales afin d’offrir un soin complet à chaque patient. Ces spécialités médicales peuvent être : 

• des chirurgiens ;
• des infirmiers ;
• des médecins généralistes ;
• des oncologues ;
• des psychologues ;
• des spécialistes variés ;
• etc.

Le parcours santé d’une personne souffrant d’une maladie de la peau ne se limite donc pas aux rendez-vous avec le dermatologue. C’est bien tout son parcours qu’il convient d’analyser afin de trouver des pistes d’amélioration pour optimiser la prise en charge de chaque patient.

L’expérience patient veille à tout prendre en compte, qu’il s’agisse de l’errance diagnostique, de l’errance thérapeutique, mais aussi de l’impact psychologique de la maladie dans la vie sociale et professionnelle de la personne. Elle représente un véritable levier d’optimisation de la prise en charge des patients en dermatologie et dans le milieu médical de façon plus générale.