L’errance diagnostique et la dermatologie, allons plus loin sur ce sujet d’importance qui touche nombre de malades

Maladie de Verneuil, épidermolyse bulleuse, dermatite atopique ou encore cutis laxa, les maladies de la peau sont très nombreuses et présentent chacune leurs propres caractéristiques. Mais elles ne sont pas toutes détectables lors d’un premier rendez-vous chez un généraliste ou un dermatologue.

En effet, les patients doivent parfois subir une errance diagnostique de plusieurs mois, voire de plusieurs années. Ainsi, pour la maladie de Verneuil, on estime qu’il faut attendre en moyenne 8 ans pour obtenir le bon diagnostic, et pour l’obtenir, ils devront voir en moyenne 6,53 médecins.

Alors, quelles sont les causes de l’errance diagnostique en dermatologie ? Quelles conséquences physiques, psychologiques et sociales dans la vie des patients ? Nous vous proposons de faire le point sur l’errance diagnostique en dermatologie.

Qu’est-ce que l’errance diagnostique ?

Entre la date d’apparition des premiers symptômes et la date où est posé le bon diagnostic, il peut s’écouler plusieurs mois, voire plusieurs années. Cette période correspond à l’errance diagnostique.

L’errance diagnostique est donc une période pendant laquelle le patient ne connaît pas le nom de sa maladie. De ce fait, il ne peut pas bénéficier d’une prise en charge adaptée (traitement si il existe, accompagnement médico-social, ouverture de droits, etc). Les symptômes liés à sa maladie restent présents et peuvent s’aggraver. L’errance diagnostique concerne différents types de maladies, dont les maladies de la peau.

Les origines de l’errance diagnostique

L’errance diagnostique peut avoir différentes causes, à savoir :

• la méconnaissance de certaines maladies et de leurs symptômes, comme pour les maladies rares et les maladies orphelines ;
• le manque d’informations dont disposent les patients ;
• une offre de soins mal adaptée ;
• la problématique des déserts médicaux.

Ce dernier point est d’autant plus problématique en dermatologie que l’on assiste ces dernières années à une baisse du nombre de praticiens. En 2023, la moitié des dermatologues a plus de 55 ans. Le nombre d’internes actuels ne permettra pas de compenser dans les années à venir le départ à la retraite de nombreux professionnels des maladies de la peau.

Les conséquences de l’errance diagnostique

Enfin, il faut savoir que l’errance diagnostique entraîne des conséquences réelles dans la vie quotidienne. En effet, elle peut être à l’origine d’une grande souffrance physique et psychologique.

La souffrance physique est liée à

• L’absence de traitement adapté ;
• L’absence de prise en charge médicale/médico-sociale
• La persistance, voire l’aggravation, des symptômes et/ou des douleurs;
• La perte de chances de soulagement et/ou de guérison

La souffrance psychologique est liée au fait que:

• les malades ne se sentent pas compris, pas reconnus ;
• Les malades sont isolés ;
• Sans prise en charge médico-sociale, les malades se sentent exclus de la société ;
• Sans accompagnement adapté, les malades peuvent sombrer dans la dépression, voire les idées suicidaires

Les souffrances physiques et psychologiques ont des conséquences directes sur la qualité de vie familiale, sociale et professionnelle.

En quoi l’errance diagnostique est-elle problématique en dermatologie ?

En dermatologie, l’errance diagnostique est problématique pour deux raisons principales. Premièrement, elle impacte directement la santé des malades, qu’ils soient atteints ou non d’une maladie rare. Deuxièmement, la diversité et la complexité des maladies cutanées ne favorisent pas l’obtention rapide d’un diagnostic.

Dermatologie : la santé des patients en jeu avec l’errance diagnostique

L’errance diagnostique impacte la santé des patients, car ces derniers ne peuvent pas disposer d’un traitement efficace suffisamment tôt.

Par exemple, les personnes atteintes de dermatite atopique connaissent une errance diagnostique. Ces mois et ces années d’attente sont autant de temps perdu. Plusieurs solutions naturelles, dont certaines sont communes à plusieurs maladies de la peau, existent pour limiter les crises d’eczéma, comme :

• la gestion du stress ;
• l’hydratation régulière de la peau avec des produits adaptés ;
• l’utilisation de produits naturels, tels que la sauge, l’aloe vera ou l’argile verte ;
• le choix d’aliments adaptés, avec notamment les fibres, les aliments fermentés ou les poissons gras.

Mais pour mettre en place cela, la personne doit savoir qu’elle souffre de dermatite atopique.

De plus, de nombreuses maladies dermatologiques ont également un impact sur les organes internes. Elles nécessitent donc une prise en charge pluridisciplinaire. Si le diagnostic n’est pas posé, ce ne sont pas seulement les symptômes cutanés qui s’aggravent, cela peut également être l’état de certains organes internes qui se dégrade.

La diversité et la complexité des maladies de la peau

Cutis laxa, vitiligo ou ichtyose, les maladies de la peau sont très nombreuses, avec des symptômes différents et qui peuvent aussi varier d’un patient à l’autre. De plus, une même maladie peut apparaître dès l’enfance ou se déclencher plutôt à l’âge adulte. Elles touchent 1 français sur 3.

Tous les médecins généralistes ne sont pas sensibilisés aux différentes manifestations et signes physiques d’une maladie de la peau, et encore moins s’il s’agit d’une maladie rare. C’est pourquoi l’errance diagnostique est encore plus courante dans les maladies rares.

Attention tout de même, il ne faut pas confondre l’errance diagnostique et l’errance thérapeutique. L’errance thérapeutique correspond à la période pendant laquelle le patient se voit proposer différents traitements jusqu’à obtenir le plus adapté. Le diagnostic de la maladie est posé, mais il faut parfois attendre des mois ou des années pour déterminer le traitement le plus adapté.

En conclusion, l’errance diagnostique en dermatologie est un sujet de santé publique. Lancé en 2018, le PNMR3, Plan National des Maladies Rares, avait, entre autres, pour objectif de réduire l’errance et l’impasse diagnostique. Mais les efforts doivent être poursuivis afin que chaque patient obtienne plus rapidement un diagnostic afin de bénéficier d’un traitement et d’une prise en charge soutien adaptés.