Vivre avec une maladie dermatologique chronique peut avoir de réelles conséquences dans la vie de tous les jours. Outre les soins à gérer, la vie professionnelle, sociale et personnelle peuvent être affectées lorsque l’on souffre de dermatite atopique, de psoriasis ou encore d’urticaire. Les dermatologues ont toujours communiqué des informations à leurs patients. 

Mais depuis quelques années, ces informations ont été complétées par une prise en charge plus globale et centrée sur chaque patient : l’éducation thérapeutique du patient. Découvrez en quatre points les enjeux liés à l’ETP et ses effets positifs sur les personnes atteintes d’une maladie dermatologique chronique.

Éducation thérapeutique du patient ou ETP : définition et objectifs

En 1996, l’OMS donne une définition précise de l’éducation thérapeutique du patient ou ETP et indique qu’elle “vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient”.

Les maladies dermatologiques sont très nombreuses. Certaines d’entre elles, notamment les maladies chroniques peuvent devenir invalidantes dans la vie de tous les jours. Il s’agit par exemple : 

• de la dermatite atopique ;
• du psoriasis ;
• de l’eczéma des mains ;
• de l’urticaire chronique ;
• etc.

Ces maladies dermatologiques nécessitent des soins quotidiens en phase de crise, une surveillance très précise des symptômes, etc. 

L’éducation thérapeutique a été mise en place afin de rendre le patient acteur de sa maladie et de son traitement. C’est d’ailleurs ce qu’indique l’OMS dans la description des objectifs de l’ETP, à savoir qu’elle “a pour but de les aider, ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie”.

Il faut noter que l’éducation thérapeutique du patient ne correspond pas uniquement à la communication d’informations. Des informations sont communiquées au patient concernant sa maladie dermatologique, mais l’ETP va au-delà de cette seule transmission d’informations.

Comment l’éducation thérapeutique du patient se met-elle en place ?

L’éducation thérapeutique du patient est encadrée par une réglementation très précise. Par exemple, Depuis janvier 2021, chaque programme d’ETP doit être déclaré à l’agence régionale de santé, l’ARS. De même, les professionnels qui interviennent dans le cadre de l’ETP doivent avoir reçu une formation d’une durée minimale de 40 heures.

Concrètement, l’éducation thérapeutique du patient suit quatre étapes qui sont : 

• le recueil des besoins du patient et l’établissement d’un diagnostic éducatif ;
• la définition des compétences à acquérir et d’un programme personnalisé d’ETP ;
• la planification des séances d’ETP, qu’elles soient collectives ou individuelles ;
• l’évaluation des progrès du patient.

Quels sont les outils de l’ETP en dermatologie ?

Les outils et les techniques mobilisés lors des séances d’éducation thérapeutique sont très nombreux. En voici quelques exemples : 

• des études de cas ;
• des vidéos ;
• des travaux pratiques ;
• des jeux de rôle ;
• des tables rondes ;
• des simulations de gestes ;
• etc.

L’ETP est centré sur le patient. Elle s’adapte donc à ses besoins pour lui fournir les éléments nécessaires à une meilleure gestion de sa maladie dermatologique.

L’utilisation de ces outils vise à améliorer la santé du patient, sa qualité de vie ainsi que celle de ses proches. Participer à ces ateliers d’éducation thérapeutique lui permet d’acquérir des compétences d’autosoins et des compétences d’adaptation.

Les compétences d’autosoins permettent aux patients de : 

• réaliser des gestes techniques et des soins ;
• prévenir des complications ;
• prendre en compte les résultats d’une autosurveillance ou d’une automesure ;
• soulager ses symptômes ;
• impliquer son entourage dans la gestion quotidienne de sa maladie ;
• etc.

Concernant les compétences d’adaptation, elles permettent à un patient de : 

• mieux se connaître ;
• avoir confiance en soi ;
• maîtriser son stress ;
• prendre des décisions ;
• s’observer et s’évaluer ;
• etc.

Les patients qui souhaitent impliquer leurs proches dans la gestion de leur maladie dermatologique peuvent leur proposer de participer également à ces ateliers d’ETP.

ETP : où s’adresser quand on est patient ?

L’éducation thérapeutique peut être proposée au patient dès l’annonce du diagnostic de sa maladie dermatologique.Elle est proposée par un dermatologue ou des membres de l’équipe médicale d’un service de dermatologie à tous les patients atteints d’une dermatose inflammatoire chronique. 

L’éducation thérapeutique est proposée indépendamment de l’âge du patient, du type de sa maladie, de son stade ou de son évolution. Tout professionnel de santé impliqué dans la prise en charge du patient ayant une maladie dermatologique chronique peut proposer une ETP.

Les ateliers d’éducation thérapeutique sont mis en place au sein de différents types de structures, comme : 

• des centres d’éducation thérapeutique ;
• des services de dermatologie dans les hôpitaux ;
• etc. 

Ces ateliers sont animés par différents intervenants, dont : 

• des dermatologues ;
• des infirmiers ;
• des psychologues ;
• des assistantes sociales ;
• des nutritionnistes ;
• etc.

Pour résumer, l’éducation thérapeutique fait partie intégrante des traitements proposés dans le cadre d’une maladie dermatologique, car elle permet d’améliorer significativement la vie du patient et la façon dont il gère sa maladie au quotidien.