Enquête mondiale impact et fardeau des maladies

L’IADPO (International alliance of dermatology patient organisations), aussi appelée Global Skin, mène une recherche mondiale sur l’impact et le fardeau de nos maladies de peau (rares et non-rares).

C’est la première recherche faite par et pour des patients et c’est pour cette raison que vous êtes sollicités : pour répondre et partager vos suggestions et commentaires. A la fin de chaque section se trouve une case où l’on peut faire part de ces suggestions. Ce sont toutes les questions et problèmes que nous soulèverons qui constitueront cette recherche.

Sachez qu’il est important d’y répondre car d’habitude ce genre d’enquête est conçue par des médecins (ou des professionnels de santé) et leur impression de ce que nous ressentons ne correspond pas trop à la réalité de ce que nous, patients, malades, ressentons. Les médecins eux-mêmes commencent à se rendre compte de ceci – que notre « ressenti » ne correspond pas à leur perception ( pour eux, on va bien; la fatigue, l’angoisse, la peur de la rechute, les frais etc… ils n’en tiennent pas trop compte).

Maintenant, la voix des malades commence à intégrer les paramètres des « corps constitués » comme les ERN (European reference networks); les organisations de malades commencent à êtres admises dans des congrès comme l’EADV (European  Academy of dermatology and venereology) et les docteurs commencent à nous prendre au sérieux.

MAIS, pour vous prendre vraiment au sérieux, nous devons présenter à tous ces corps constitués des infos fondées sur des « preuves » – ce qu’en anglais, on appelle « evidence based » information. Cette recherche mondiale servirait de preuve tangible qui nous permettra de plaider en faveur des malades auprès des médecins, sécu, ANSM (agence nationale de sécurité des médicaments).

L’enquête est en français, anglais, espagnol, allemand, arabe et chinois; elle prend 30-45 minutes mais vous n’êtes pas obligés d’y répondre d’un coup – vous pouvez l’interrompre et la reprendre un jour plus tard. Vous avez jusqu’au 31 janvier pour y répondre. Ensuite, une deuxième enquête vous parviendra en février – celle-ci aura, normalement, intégré les commentaires qui auront été émis cette fois-ci.

Étapes pour participer à la recherche

Cliquez pour vous inscrire à GRIDD (Global research of the impact of dermatological diseases)

page 1 – en anglais mais en haut, on peut choisir le français: https://www.my.crf.one/en/Public/Index/6066

page 2 – en français: https://www.my.crf.one/fr/Public/RegisterSurvey/86170988-d4d2-4ea2-8d49-03b8b0071e88 – il s’agit de la vérification des données des patients et du formulaire de consentement

Une fois ces 2 pages remplies, vous devriez recevoir un email de confirmation de « noreply@crfone.com» avec un identifiant;il vous faudra créer un mot de passe. Gardez bien cet email ! si vous ne pouvez pas répondre à l’enquête d’un coup, cet email vous permettra de retrouver votre page et vos réponses!

Il y a, donc, deux parties auxquelles il faut répondre: un questionnaire démographique qui comprend 2 pages (dont le consentement) et l’enquête à proprement parler. A chaque fin de page, se trouve une boîte pour vos commentaires.

En bas de chaque page s’affichent également 2 options : « enregistrer » et « page suivante » ; cliquez sur « page suivante » si vous voulez continuer ; et sur « enregistrer » si vous devez quitter momentanément l’enquête (notez bien le n° de page que vous quittez pour pouvoir la reprendre). Vous serez ramené/e à votre page perso « mes enquêtes ».

Pour reprendre, cliquez sur « modifier » et cliquez en haut sur le n° de page que vous devez reprendre – ceci vous évitera de repasser par toutes les pages… Rappel: si vous éteignez votre ordi et que vous n’avez pas terminé l’enquête, il faudra que vous repassiez par cet email noreply@crfone.com où se trouve votre identifiant.